Baba ve oğlu “taş adam” sendromu ile mücadele ediyor

TRABZON – MELTEM YILMAZ KARAKURUM – Trabzon'da Hamza ve oğlu Mustafa Kabahasanoğlu, halk arasında “taş adam” sendromu olarak da adlandırılan nadir genetik hastalıklardan “Fibrodysplasia Ossificans Progressiva”nın yıllar içinde bağ dokularına verdiği hasar nedeniyle hayatlarını yatağa bağımlı şekilde sürdürüyor.

Of ilçesinde yaşayan 4 çocuk babası Hamza Kabahasanoğlu, uzun yıllar “taş adam” sendromu ile mücadele etti. En büyük destekçisi eşi vefat eden Kabahasanoğlu, hastalığının seyrinin yıllar içinde daha da ilerlemesi dolayısıyla evden çıkamaz oldu.

Kızını da aynı hastalıktan dolayı kaybeden 70 yaşındaki Kabahasanoğlu, yaklaşık 10 yıl önce yatağa bağımlı hale geldi.

Hastalığın ilerlemesi dolayısıyla hareket kabiliyetini kaybeden oğlu Mustafa Kabahasanoğlu da 2,5 yıldır yaşamını yatağa bağımlı sürdürüyor.

Aynı kaderi paylaşan baba ve oğlunun ihtiyaçları, iki bakıcı tarafından karşılanıyor.

– “24 saat kapalı ortamda duruyoruz”

Mustafa Kabahasanoğlu, AA muhabirine, 2004'te tanı konulan hastalığının dünyada çok nadir görüldüğünü söyledi.

Hastalığın tedavisine ilişkin yurt dışında gelişmeler olduğunu anlatan 41 yaşındaki Kabahasanoğlu, “Yurt dışında araştırma yapan bir ekip var. İlaç için de orada gerekli araştırmalar yapılıyor.” dedi.

Kabahasanoğlu, hastalığının giderek ilerlediğine dikkati çekerek, şöyle devam etti:

“12 yıl devlet memuru olarak çalıştıktan sonra hastalığım ilerleyince işe devam edemedim. Hastalığımdan dolayı evde, yatağa bağlı kaldım. Yurt dışında araştırma yapanlarla bağlantı kurmak için doktorlar arıyoruz. Bu doktorları bulmak için de sayın Sağlık Bakanımızdan, Cumhurbaşkanımızdan bize yardımcı olmalarını istiyorum.”

Eski sağlıklı günlerine dönmenin hayalini kurduğunu vurgulayan Kabahasanoğlu, “Eski sağlıklı günlerime dönerek, iş hayatıma devam etmek istiyorum. İnşallah hayırlısıyla tedavimiz sonuçlanır, ilaç da bulunur ve eski sağlığımıza döneriz.” diye konuştu.

Kabahasanoğlu, zor günler geçirdiklerini de dile getirerek, “Arada bir dostlarımız geldikçe moralimiz düzeliyor. Yalnız kalınca moral bozukluğu yaşıyoruz. Dışarıya çıkamadığımız için 24 saat kapalı ortamda duruyoruz. Zor da olsa böyle yaşamaya çalışıyoruz. Rabbim kimseye böyle hastalıklar vermesin.” ifadelerini kullandı.

Anadolu Ajansı